苏州18个月女婴患上罕见病买水果就能帮助她裱画机

苏州18个月女婴患上罕见病 买水果就能帮助她

苏州18个月女婴患上罕见病 买水果就能帮助她 2016年03月11日 来源： 交汇点讯 从一出生，就开始拉肚子，最多一天要十多次。去看了很多医院，吃了很多药，花费了十多万元，结果没治好。今年春节前，就在家人绝望的时候，病因终于被确定，原来是患上了一种罕见病——白介素-10基因异常引起的炎症性肠炎，要彻底治愈这种病，目前只有造血干细胞移植一条路。

可数十万元的治疗费，让这个已经外债累累的家庭在欣喜之余，又陷入了绝望。令人欣慰的是，得知这一情况后，社会各界纷纷伸出了援助之手，近5000名爱心人士捐款捐物，献出自己的一份爱心。截止目前，已经募集到了首期治疗款40万元左右。

一出生就开始拉肚子，一天最多要十多次

6日，在苏州市虎丘区通安镇的一处民宅里，记者见到了孩子的妈妈——齐雪杰。据齐雪杰介绍，她和丈夫均来自徐州市丰县大沙河镇的一个农村家庭，双方父母都仅仅依靠家里的几亩果园生活。此前，她和丈夫均附近的企业上班，收入不高，但足够一家三口生活。

齐雪杰告诉交汇点记者，女儿一诺2014年7月26日出生在苏州大学附属第一人民医院。出生后，就开始大便次数多，每天拉10次左右。出生第八天到医院看消化科，说是没什么问题，估计是肠炎，开了药，可孩子大便次数还是一直很多，没有缓解的迹象。六个月后，一诺又反复发烧，拉肚子，嘴巴溃疡。

和其他正常的孩子相比，一诺生长发育缓慢，明显小同龄的孩子一大圈。随后，他们就带着一诺走上了求医问药之路，截止目前，总计已经花去了十多万元。“出生到现在，一共就18个月，可我们家一诺住院7次，住院时间累计就长达5个月。”

曾有个患同样病的姐姐，9个月时就离开了人世

在采访中，齐雪杰告诉交汇点记者，一诺还曾有一个姐姐，也就是她的大女儿，2011年出生。和一诺一样，出生后就开始拉肚子，第10天开始发低烧。也看了很多医院，就是无法确定孩子到底是什么病因。“反正就是反复拉肚子，反复发烧，肠道内有大面积溃疡，到了第9个月，孩子就离开了人世。”

大女儿的离世，对齐雪杰的打击很大。据齐雪杰介绍，当时为了救大女儿，前前后后也花了十多万，欠了不少外债，结果却是人财两空。“当时我很自责，自责没能把孩子的病看好，没能把孩子健康养大。”

随后，夫妻俩花了近3年的时间，才还清了外债，理顺了心情。于是在2013年下半年怀上了一诺。没想到一诺出生后，患上了和姐姐一样的怪病。“我和丈夫都是已过而立之年的人，如果我们再失去一诺，我们就失去了活着的意义！”

患上的是一种罕见病，通过造血干细胞移植可治愈

幸运的是，就在一诺一家四处寻医问药的途中，有人指点她们去上海复旦大学附属儿科医院去看看。“我们一去，医生就问了我们几个问题，结果我们一诺的情况几乎一样，对方初步断定我们一诺得的是她们正在重点研究的一种罕见病。”

随后，有关机构采集了一诺的血样，并进行了基因检查，确诊一诺患上的确实是一种罕见病——白介素-10基因异常引起的炎症性肠炎。而要治愈这种病，目前只能通过造血干细胞移植。

幸运的是，在随后的配型中，有多个供体和一诺高度吻合，可以进行移植。但移植费用不菲，首期费用至少40万元左右。

“大女儿不能确定病因，最终不能治愈离开，我谁都不怨，那是国内医疗水平不发达，解决不了。现在二女儿既然已经确定了病因又有了治愈的方法，我不能因为没钱而放弃治疗。”

5000名社会各界人士纷纷献爱心，筹集近40万元善款

齐雪杰告诉交汇点记者，一诺爸爸为了能多赚些钱，三个月连续上夜班。“夜班不吃公司饭，可以多10块钱补贴，所以我老公每次都是从家带两个馒头充饥，已经从原来的130斤瘦到不足110斤。”

除了省吃俭用，齐雪杰一家还想尽办法筹钱，例如她们把双方父母、姐姐、弟弟等亲戚朋友在老家种的苹果放在网上去卖，还有一些亲朋好友，以及不少爱心人士也纷纷伸出援手。“从一诺去上海住院到现在，我在网路上出售自己家种植的苹果为孩子集资看病钱，很多人也献出爱心，共计收入有15万元。”

另外，齐雪杰还为女儿在网上发起了一项轻松筹的爱心公益项目，最终有2592人参与，筹集到善款16万元左右。与此同时，还有一些爱心人士通过微信和账户，直接给她们捐献爱心款。据齐雪杰介绍，截止目前，大约一共有近5000名社会各界人士参与了爱心捐献，筹集到了近40万善款。

“我要特别感谢苏大附属儿童医院消化科的唐主任。1月28日，因为一诺要抽血送到上海做干细胞配型，我联系了唐主任，他在病房安排了护士直接帮我们抽血，没有挂号更没有缴费，后来还特意又给我发了一个红包，支持给一诺看病。还有苏大附属儿童医院呼吸科赵巧玲护士，谢谢她帮我们转发众筹链接，又给我们捐款。另外，上海复旦大学儿科医院的黄志恒医生帮我们忙前忙后，还给我们捐款。”齐雪杰表示，要感谢的人实在太多了，虽然有的人只捐了一块钱，但她都在笔记本上记下来。“将来只要有机会，我一定会带着一诺去当面感谢他们。”

筹集治疗费！不再接受爱心捐款，只卖爱心苹果和梨

“首期治疗费目前已经有了，我们也不再接受爱心人士的捐款。”不过，齐雪杰告诉交汇点记者，她们在徐州老家还有几万斤的苹果和梨，如果这些苹果和梨都能卖掉，就可以为孩子今后的治疗和康复多做一些准备。

据齐雪杰介绍，她们家的苹果是10斤一箱，每箱35元，梨12斤一箱，每箱40元，江浙沪及安徽地区包邮。

采访中，齐雪杰告诉交汇点记者，院方已经通知她们于本月8日赶到上海办理住院手续，随后将进行造血干细胞的移植手术。

“听医生说，我们前面已经有两个成功的病例，我们家一诺将是全国第三例可以做干细胞移植的孩子，肯定也会成功的。”谈到未来，齐雪杰满心欢喜，充满了期待和信心。

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